Paul Gelsinger
 
Fachbereich: Research and Development Technician
Institution: CIRCARE, Citizens for Responsible Care and Research, Tucson, Arizona
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Vita:
Paul Gelsinger ist der Vater des ersten Todesopfers, das im Zuge eines Gen-Therapie-Experiments im September 1999 verstarb. Im Zusammenhang mit dem Tod seines Sohnes Jesse hat er zahlreiche Vorträge über die ethischen Probleme der Gentherapie gehalten und an vielen Diskussionen teilgenommen. Er ist Vizepräsident von CIRCARE, einer Organisation, die sich für den Schutz des Menschen in Forschung und medizinischer Versorgung einsetzt.

 
 
Publikationen:
Assisted in publication and distribution of booklet through National Organization for Rare Disorders (NORD) directed to pediatricians and emergency rooms on Jesse’s disorder, Ornithine Transcarbamylase Deficiency (OTCD).

Participated extensively in documentary titled “Why did Jesse have to die” aired in May 2001 by German production company.

Participated extensively in a second documentary, “Gene Therapy, Trial and Error,” aired in February 2003 by BBC Horizon.

Member of Partnership for Human Research Protections (PHRP) board of directors, 2003-present and Working group member on informed consent for NHRPAC, 2002
 
 
Referent bei:

Die Zukunft der Medizin - Das neue Bild des Menschen
"Studien mit neuen Therapien – Die Verantwortung für Patienten kann nicht hoch genug eingeschätzt werden!"

Potentielle Studienteilnehmer müssen über Methoden, Zweck und mögliche Gefahren des neuen Therapieansatzes umfassend aufgeklärt und aktiv in den Entscheidungsprozess mit eingebunden werden. Was passieren kann, wenn dies nicht im nötigen Umfang geschieht, zeigt das Beispiel von Jesse Gelsinger, dem ersten Opfer der Gentherapie: Durch seinen Tod entstand ein kaum wieder gut zu machender Schaden für die Sache.

 

 
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